Neutropenia u wcześniaków

Kiedy córka skończyła rok, zrobiliśmy kontrolną morfologię z racji niedokrwistości wcześniaczej i suplementacji żelazem. Liczyliśmy, że po tym badaniu będziemy mieli na dłuższy czas spokój z kłuciem Małej. Każde pobranie krwi wiązało się z wielkim płaczem dziecka i ogromnym stresem z naszej strony.

To co zobaczyliśmy w wynikach znowu wywołało u nas falę niepokoju, tak znajomą z pierwszych tygodni życia córki. Bo o ile hemoglobina wyszła w normie, o tyle niewiele mówiące neutrocyty były o wiele poniżej normy. Łudziliśmy się, że może to jakaś pomyłka laboratorium. Niestety powtórna morfologia po 2 tygodniach wyszła jeszcze gorzej.

Wizja spokojnego dzieciństwa dla naszego wcześniaczka, przynajmniej w drugim roku życia, legła w gruzach. Poprosiliśmy o konsultację wyników lekarza z poradni neonatologicznej, do której należała córka. Pani doktor w arogancki sposób odesłała nas do… POZ. Cóż, po raz kolejny okazało się, że jak zaczynają się problemy ze zdrowiem dziecka (a zwłaszcza wcześniaka) to rodzic zostaje z tym sam i od jego zaradności, zależy stan zdrowia malucha. A rzekoma opieka specjalistycznej poradni neonatologicznej jest czystą fikcją.

Neutropenia, bo tak nazywa się choroba, z którą borykamy się od blisko roku, oznacza obniżenie liczby neutrocytów we krwi poniżej normy. Wiąże się z dużym ryzykiem wystąpienia ciężkich infekcji. Przyczyny wystąpienia neutropenii mogą być różne. Najogólniej można podzielić ją na neutropenię wrodzoną oraz neutropenię nabytą. Do neutropenii nabytych zaliczamy nutropenię autoimmunologiczną, na którą cierpi nasza córka.

W praktyce choroba może przebiegać różnie. Część dzieci mimo nie najlepszych wyników, nie choruje częściej niż zdrowi rówieśnicy. Natomiast pozostałe dzieci chorują niemal non stop, co wiąże się z pobytami w szpitalu, licznymi badaniami (z biopsją szpiku włącznie) i leczeniem.

Konsultowaliśmy wyniki z kilkoma hematologami dziecięcymi i mogę stwierdzić, że lekarze mają różne podejście w przypadku dzieci z neutropenią, które nie chorują często. Otóż część lekarzy stosuje zachowawczą diagnostykę polegającą na kontrolowaniu morfologii, co kilka miesięcy. Kierując się zasadą, że leczy się dziecko, a nie wyniki. Inni zlecają bardziej zaawansowane badania, jak np. sprawdzenie poziomu przeciwciał granulocytarnych. Jeszcze inni uważają, że konieczna jest pełna diagnostyka, włącznie z badaniem szpiku.

Podobnie rzecz się ma z jakże kontrowersyjnym tematem szczepień. Tu również rysują się trzy stanowiska. Pierwsze: odroczone wszystkie szczepienia do czasu poprawy wyników. Drugie: wykluczone żywe szczepionki, pozostałe dozwolone. Trzecie: wszystkie szczepienia są zalecane, bez względu na to czy są żywe czy nie. Zwolennicy ostatniej opcji tłumaczą, że dzieci z neutropenią są bardziej podatne na choroby zakaźne, dlatego trzeba wspomóc układ immunologiczny podając szczepionkę.

Chcąc oszczędzić córce kolejnych stresów, uznaliśmy że dziecko będzie pod opieką lekarza hematologa preferującego najbardziej liberalne podejście do choroby. To oznacza, że co kilka miesięcy wykonujemy morfologię z rozmazem ręcznym. Natomiast jeśli chodzi o szczepienia, zaufaliśmy najnowszym wytycznym z CZD, zalecającym szczepionki (również żywe) bez względu na liczbę granulocytów.

Decyzja, co do wyboru lekarza, a zwłaszcza sposobu leczenia, jaki reprezentuje, spoczywa znowu na rodzicach. Czas pokaże, czy intuicja nas w tym przypadku nie zawiodła.

W wielu anglojęzycznych publikacjach na temat neutropenii można znaleźć informacje, że choroba ta częściej występuje u dzieci urodzonych przedwcześnie bądź z niską masą urodzeniową (poniżej 2500 g.). niestety polskie prace naukowe na temat neutropenii w ogóle nie odnoszą się do wcześniactwa.

Pocieszające jest to, że z neutropenii autoimmunologicznej, dzieci z czasem wyrastają. Wszystkim dzieciom i ich rodzicom, zmagającym się z neutropenią, życzę, aby ten moment nadszedł możliwie szybko.